La familia y calidad de vida de las personas con TEA

Como exponía nuestro post ¿Qué es el autismo?, el TEA suele manifestarse durante los tres primeros años de vida y perdura a lo largo de ésta. Por ello, el documento sobre la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo manifiesta que “la persona con TEA tiene derecho a disfrutar durante todas las etapas de su ciclo vital de intervenciones basadas en la evidencia científica y en el consenso profesional, que incorporen sus intereses, los de su familia y maximicen su desarrollo personal y su calidad de vida.”

Existen tres condicionantes básicos que afectan al desarrollo y la calidad de vida de la persona con TEA:

• Diagnóstico precoz y atención desde edad temprana.
• Disponer de recursos educativos y sociales adecuados.
• Red de apoyo orientada a la inclusión.

Parece indiscutible, por tanto, que el papel de las familias es fundamental en lo que se refiere a la calidad de vida de estas personas, por lo que se les debería proporcionar una adecuada formación y apoyo, de forma que puedan llegar a desarrollar este papel en un marco de colaboración con los profesionales correspondientes. No obstante, los estudios actuales al respecto, reflejan que esto está muy lejos de la realidad y que estas familias además, sufren un nivel superior de estrés al de las familias de personas con otras discapacidades, a lo que habría que sumar un mayor índice de aislamiento social y una percepción de dificultades también mayor a la hora de afrontar su día a día.

¿Qué se entiende por calidad de vida?

Todos tenemos una noción de lo que significa el concepto «calidad de vida«, aunque quizá por esto mismo no resulta sencillo llegar a un consenso que permita establecer una definición única. En cualquier caso, hace alusión a los niveles de determinados aspectos importantes para la vida de una persona, que serán unos u otros según atendamos a la psicología, sociología, medicina o ciencias políticas… En nuestro contexto, hacemos referencia a un conjunto ámbitos que se ven condicionados por estos trastornos, entre los que se incluyen los siguientes:

• Físico: Se trata de una dimensión muy importante. Como se ha comentado en el post ¿Qué es el autismo? los Trastornos del Espectro Autista suelen ir asociados a un incremento de los índices de mortalidad a mediana edad, problemas de alimentación y alteraciones del sueño. No obstante, se dispone de poca información al respecto, por lo que es necesario que se abran nuevos campos de estudio sobre ellos.
• Material: No se tienen datos en relación a familias con niños con TEA, dado que la mayoría de estudios sobre este aspecto se han realizado con personas adultas. En estos casos, la conclusión desgraciadamente es que estas personas tienen grandes problemas para acceder y mantener trabajos estables por lo que suelen ser económicamente dependientes de sus familiares más cercanos.
• Emocional: los Trastornos del Espectro Autista suelen ir asociados también a otros trastornos del estado de ánimo (como depresión y ansiedad), obsesivos-compulsivos y de alimentación.
• Desarrollo personal: así como algunos estudios indican una disminución de los síntomas característicos  ligados a los TEA (triada de Wing) al llegar a la edad adulta, también parece que se reducen las habilidades adaptativas de estas personas y aumenta, como hemos visto, el riesgo de sufrir otros trastornos.
• Social: el apoyo social es una dimensión fundamental en la calidad de vida de estas personas. Desgraciadamente la falta de información al respecto hace que el medio social se les presente hostil, por lo que sus familias terminan convirtiéndose en una especie de refugio para ellas. En este sentido cabría hacer un gran esfuerzo de educación y concienciación social que les permita superar ese aislamiento y sentirse más integrados en los ámbitos escolar, laboral, de ocio…

Líneas de acción

Como hemos visto la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias se ve afectada en todos los ámbitos. Por ello, la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo establece las siguientes líneas de acción:

1. Línea 1: Concienciación y sensibilización

A pesar de que ha habido algunos avances en este sentido en los últimos años, los trastornos de espectro autista siguen siendo bastante desconocidos para la ciudadanía lo que provoca aislamiento social de las personas con TEA y sus familias. Por ello, además de campañas de información y sensibilización a nivel general, son necesarias otras dirigidas a sectores claves como: sanidad, educación, bienestar social o la Administración Pública, el personal de emergencias y las fuerzas del orden público.

2. Línea 2: Accesibilidad

Al igual que el anterior, se trata de un factor clave para la inclusión. Garantizar que toda persona pueda acceder y participar por igual de cualquier contexto social supone un esfuerzo para favorecer una comunicación y accesibilidad universal de la información, entornos, bienes y servicios eliminando todo tipos de barreras físicas, sensorial y cognitivas.

3. Línea 3: Investigación

Como hemos visto, hay muy pocos estudios relevantes con datos sobre la calidad de vida de las personas con TEA, y éstos son muy parciales dado que se centran en aspectos muy concretos. Por eso es necesario promover líneas de investigación que permitan ampliar los conocimientos al respecto y por tanto permitir la implementación de medidas más efectivas para mejor su calidad de vida (y la de sus familias).

4. Línea 4: Formación de profesionales

Sin duda alguna, dentro de las alteraciones del desarrollo, los trastornos de espectro autista suponen uno de los mayores retos para los profesionales vinculados directa o indirectamente con el entorno de estas personas (educación, sanidad, bienestar social, empleo, justicia…). En este sentido, es fundamental trabajar para que tengan una adecuada formación y concienciación que sin duda se reflejará en una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

5. Línea 5: Detección y diagnóstico

En España el diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista es tardío, lo cual repercute negativamente en el niño o niña. Por eso se quiere favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz promoviendo también la capacitación de los profesionales.

6. Línea 6: Atención temprana

Consecuentemente con la detección tardía, la prestación de atención adecuada a personas con TEA, también se retrasa a pesar de los beneficios de la atención temprana y la mejora de la calidad de vida del menor.

7. Línea 7: Intervención integral y específica

Se trata de promover el diseño, implantación y evaluación de sistemas de coordinación entre los distintos servicios (servicios sanitarios, sociales, educativos, de empleo y culturales) que permita la implementación de intervenciones integrales contrastadas y la integración de la labor de los profesionales de las asociaciones.

8. Línea 8: Salud y atención sanitaria

Dado que existen problemas de salud asociados a estos trastornos, promover una atención específica e integral a la salud y la creación de unidades funcionales sería de gran ayuda para la mejora de la calidad de vida de estas personas.

9. Línea 9: Educación

Parece evidente que una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, con programas educativos individualizados sería una gran mejora respecto a las deficiencias que se encuentran estos alumnos.

10. Línea 10: Empleo

Como dijimos antes, las personas con trastornos del espectro autista suelen tener gran dificultad para acceder y conservar empleos, generando exclusión. En este sentido sería necesario implementar programas, medidas y normativa que puedan facilitar el acceso al empleo de estas personas y la conservación del mismo.

11. Línea 11: Vida independiente

La falta de acceso al empleo junto con otros factores, dificultan el establecimiento de una vida independiente de sus familias por parte de estas personas. Serían necesarios apoyos adecuados y servicios que promocionen la autonomía personal.

12. Línea 12: Inclusión social

La alteración de las capacidades de interacción social es uno de los aspectos nucleares de los TEA que les aleja del ámbito social. Asimismo, la adquisición de bienes, productos y servicios se puede encarecer para las personas con discapacidad. Todo ello, hace que las personas con TEA y sus familias sean un colectivo especialmente vulnerable y susceptible de exclusión social, siendo necesario revertir esta situación con programas y servicios adecuados.

13. Línea 13: Justicia y empoderamiento de derechos

No se trata solo de proteger a las personas con TEA ante las posibles situaciones de abusos y violencia, sino también de favorecer un ejercicio efectivo de sus derechos.

14. Línea 14: Apoyo a las familias

Como se ha expuesto, las familias de las personas con TEA son especialmente vulnerables y necesitan apoyos específicos frente a estrés, empobrecimiento y aislamiento social, entre otros. Es realmente importante desarrollar apoyos específicos para estas familias.

15. Línea 15: Calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios

Dado que muchos servicios se han generado gracias al impulso de asociaciones de familiares y otras organizaciones, parece necesario dirigir recursos para fomentar el acceso igualitario a éstos dentro de todo el territorio nacional, impulsando la coordinación e intercambio de buenas prácticas entre las diversas entidades en las distintas comunidades autónomas, y asegurar asimismo la asignación medios para que puedan ser viables y sostenibles.

Aunque en contraste con el estado de los medios dedicados en la actualidad a la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias pueda hacer pensar que la estrategia expuesta sea “ciencia ficción”, no deja de ser un primer paso en la dirección correcta que esperamos sea el detonante que permita una pronta mejoría de la actual situación. Y en tanto en cuanto estas líneas se van desarrollando y concretando en planes efectivos, cabe reforzar el apoyo a las asociaciones y familias de las personas con TEA que actualmente son la punta de lanza, en cuanto a asistencia y mejora de muchos de los aspectos contemplados de la vida de estas personas. Por ello y sin intención de minusvalorar los esfuerzos de ninguna asociación, relacionamos algunas de ellas con nuestro reconocimiento sincero a todas por su labor:

• Confederación Autismo España (CAE)
• Confederación Española de Asociaciones de Padres y/o Tutores de Personas con Autismo (FESPAU)
• Federación Asperger España
• Asociación Proyecto Atismo

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